НЕ ВЫЖИВАТЬ, А ЖИТЬ

«84 процента российских врачей рассказали о сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний», - приводят оглушительные данные эксперты АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Опрос проводился среди 137 врачей из 50 регионов страны, где каждый второй респондент признался, что одной из самых острых проблем в этой сфере медицины продолжает оставаться лекарственное обеспечение. «Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», - говорится в исследовании.

Которое стало логичным продолжением коллективного письма, отправленного Всероссийским союзом пациентов (ВСП) в Совет Федерации с просьбой обратить внимание на сбои выполнения программы «14 высокозатратных нозологий», реализующейся в нашей стране вот уже на протяжении 13 лет. Программа предусматривает федеральную закупку наиболее дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, среди которых и 3 орфанных: мукополисахаридоз, муковицидоз и болезнь Гоше. Кроме того, в списке - гемофилия, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянный склероз и другие редкие заболевания, которые не поддаются полному излечению. И тем тревожнее, что «некогда успешная медицинская программа грозит превратиться в источник серьезных проблем из-за отсутствия взвешенных и адекватных решений по финансированию лечения включенных в эту программу нозологий».

Авторы пишут, что в конце прошлого года наметились сбои в лекарственном обеспечении пациентов из программы ВЗН и наблюдался дефицит 42 препаратов, в том числе жизненно важных для лечения пациентов с муковисцидозом, рассеянным склерозом, онкологическими и другими заболеваниями. Некоторые из них были рекомендованы для лечения коронавируса. В результате на препараты возник повышенный спрос, и несколько тысяч человек, в том числе дети, не получили своевременной терапии, что привело к ухудшению их здоровья.

Впрочем, помимо пандемии на ситуацию с лекарствами повлияло и повышение цен на мировом рынке в связи с пандемией, а также импортозависимость: многие препарата поставляются из-за границы или производятся из сделанных там субстанций. Не говоря уже о финансовом дефиците самой программы. Он составил порядка 8 миллиардов рублей. Ведь чтобы полностью закрыть потребности пациентов, нужно было потратить не 62, а около 70 миллиардов рублей. Тогда как 2021 году несоответствие между реальными потребностями и финансовыми возможностями стало еще наглядней и катастрофичней.

«Если финансирование программы было увеличено на 2 миллиарда рублей, то количество пациентов в заявке на ВЗН выросло на 35 тысяч человек, составив 255 тысяч больных. Адекватный прирост финансирования должен был подняться до 82 миллиардов», - приводят свои расчеты представители Всероссийского союза пациентов.

Пока другие эксперты отмечают, что помимо недофинансирования, незамедлительного вмешательства государства требует и бюрократический бедлам, свойственный всей лекарственной сфере. Специалисты предлагают расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, увеличить доступность незарегистрированных средств. Например, для больных муковисцидозом каждый год закупается один-единственный препарат. И при наличии побочных реакций людям необходимо долго доказывать, что им жизненно необходима замена лекарства. Как и не может не настораживать, что раньше закупки планировались на 15 месяцев, а сейчас только на год - из-за чего дефицит может возникнуть в первом квартале следующего года, бьют тревогу активисты.

Тогда как в самом минздраве РФ не видят серьезных проблем. Мол, буря поднята в стакане воды и абсолютно напрасно. По данным ведомства, в рамках программы «14 ВЗН» заключено более 40 контрактов. Обеспечение этих пациентов лекарствами министерство считает приоритетным. «Мы в постоянном режиме контролируем ситуацию с лекарственным обеспечением льготных категорий граждан совместно с общественными организациями. В случае возникновения риска сбоев принимаются все необходимые меры реагирования», - отмечают власти. Как и напоминают, что в конце октября 2020 года председатель правительства Михаил Мишустин подписал распоряжение о создании Федерального центра лекарственного обеспечения граждан, который поможет предотвращать возможные перебои с поставками препаратов и заранее формировать необходимый резерв.

Да и помимо программы «14 высокозатратных нозологий», помогающей и взрослым, и детям, в федеральном бюджете на 2021 год заложены дополнительные 60 миллиардов рублей (от увеличения НДФЛ до 15 процентов с доходов, превышающих 5 миллионов рублей) для лечения детей, страдающих орфанными заболеваниями. Речь идет о том самом фонде «Круг добра», который был создан по указу Президента в январе 2021 года и в задачи которого входит дополнительная поддержка при организации и финансировании медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Также он должен обеспечивать малышей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в России. Пока в «Круг» включены спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, нейробластома и три аутовоспалительных синдрома.

- Важно отметить, что и сейчас, и даже после заключения контракта на поставку лекарства через «Круг добра» ответственность за лечение детей с этим диагнозом остается за региональным органом здравоохранения. Фонд создан исключительно как дополнительный механизм лекарственного обеспечения, и поэтому с региона не снимается ответственность за лечение тяжелобольных детей», - подчеркивают в минздраве.

Что же касается Ставропольского края, в регионе также ведется поддержка детей с различными редкими заболеваниями. В том числе, одним из самых тяжелых - спинально-мышечной атрофией первого типа. СМА относится к генетическим заболеваниям, когда поражается участок нервной системы, контролирующей движение мышц. Самый сложный его вид развивается внезапно и стремительно. Такие дети находятся под постоянным наблюдением медиков. На Ставрополье с диагнозом спинальная мышечная атрофия первого типа на учете состоят около 30 малышей. На их лечение в 2020 году из краевого бюджета было направлено 300 миллионов рублей, в этом дорогостоящего препарата уже закуплено на 130 миллионов.

Марина АНДРЕЕВА.